13 DE - EoE Behandlung bei Kindern

00:00:11: Willkommen zum EOE-Podcast der Schweizerischen Patientenvereinigung Eosinophile Oesofagitis.

00:00:17: Mein Name ist Patrick Molnar.

00:00:20: Unsere Podcasterei bietet einen Einblick in alltägliche Fragestellungen von Betroffenen rund um die EOEs.

00:00:27: Von den Diagnosen bis hin zur geeigneten Therapie von der EOES ist es ein langer Weg, wo ziemlich beschwerlich sein kann.

00:00:34: In unseren vergangenen Podcasts haben wir gehört wie das bei Betroffene Erwachsenen ist aber auch dass es spezielle Herausforderungen bei Kindern bei der Diagnose gehen kann.

00:00:47: Haben Sie sich dann schon mal gefragt, wie Kinder therapiert werden?

00:00:50: Ob das einen Unterschied hat zu den Therapien bei Erwachsenen?

00:00:54: Ich kann mir vorstellen, dass Kinder beispielsweise Schwierigkeiten haben, regelmässige Medikamente einzunehmen, jede einzuhalten oder Unterstützung gebrauchen bei einer Führung eines Journales.

00:01:04: Der heutigen Podcast wird mit genau dieser Frage «Wie eine EUE wie Kindertherapiert wird?».

00:01:10: Zum heutigen podcast begrüße ich Frau Dr.

00:01:12: Katharina Gillesche.

00:01:14: Frau Dr.

00:01:14: Gillesce ist Oberärztin an der Kinderklinik am Inselspital in Bern und besitzt langjährige Erfahrungen mit den Behandlungen von ReoE bei Kindern.

00:01:22: Guten Tag, Frau DrGillesche!

00:01:24: Guten Tag Herr Molner, vielen Dank für die Einladung.

00:01:27: Frau Doctor Gillessche, wie wird eine Therapie bei Kindern bestimmt?

00:01:31: Was ist die optimale Therapie von ReoeE?

00:01:35: Die Therapie beim Kindern?

00:01:36: versuchen wir wirklich auf das Kind und die Familie abzustimmen?

00:01:40: Es gibt drei verschiedene Möglichkeiten, die in unseren Guidelines im Moment als gleichwertig betrachtet werden.

00:01:49: Die erste Therapie ist mit Protonenpumpenhemmern zu einem Magenschoner der hochdosiert in Syrup- oder Tablettenform gegeben wird und er hat eine antientzündliche Wirkung auf die Speiserere.

00:02:05: Bei ungefähr ein Drittel der Kinder kann es darunter zu einer Emission von der Eosinophilienesophigitis kommen.

00:02:13: Dann gibt es die zweite Kortison und so ist das nicht Kortisson in Tablettenform, die auf den gesamten Körper wirkt sondern eher eine Lokaltherapie.

00:02:24: Wir wollen wirklich dass das Kortaison nur in der Speiseröhre ankommt auf der Oberfläche Syroporm hergestellt, gibt es aber auch in Spreeformen, die man schluckt.

00:02:40: Oder auch Neuerdings-Tabletten, die zerfallen.

00:02:43: Die werden aber eher bei Erwachsenen verwendet.

00:02:46: Und als dritte Möglichkeit gibt's noch die Ernährung?

00:02:49: Das ist spannend, dass auch bei Kindern Diätin betrachtzogen wird.

00:02:54: Von der Erwachsene erkenne ich das, dass sich Diäte eher mühsam sind dass es ein langer Prozess ist, auch wenn er erfolgreich sein kann und intensiv medizinisch begleitet werden kann.

00:03:05: Was sind dann Entscheidungsgründe bei Kindern die Ärtel zu wenden?

00:03:10: Also eine Diät ist sicher keine Therapie, die jeder leicht durchführen kann.

00:03:15: Es ist sehr einsteigend im Leben.

00:03:18: Wir besprechen das mit den Familien vorher.

00:03:21: Es gibt sicher Patienten oder halt Familien, die von Medikamenten absehen möchten Und vor allem bei kleinen Kindern, also wir haben ja auch Säuglinge die eine Eosinophilösophage gibt es haben.

00:03:34: Gehen wir davon aus dass eines von den Hauptallergenen entweder die Milcheiweizenfischmehrersfrüchte Soja oder Nüsse ist und bei den Säublingen werden meistens nur mit Milch noch ernährt.

00:03:48: Da würden wir versuchen oder vorschlagen ob wir statt einem normalen Milchshoppen auf eine Kuhmilchprotein freie Ernährung gehen wir davon ausgehen, dass zum Beispiel die Kuhmilch-Proteine der Auslöser sind von den Eosinophilen, die es so vergibt ist.

00:04:03: Das müssen wir natürlich nachprüfen!

00:04:04: Wir würden das Kind nicht über Erwachsenen auf eine Six-Food Elimination Diet geben, wo alle die vorhin genannten Allergene weggelassen werden sondern wir beginnen eher vorsichtig mit einem und zwar dem Wahrscheinlichsten im Säuglingsalter der Kuhmilch lassen das weg und machen eine Kontrollendoskopie nach zwei drei Monaten.

00:04:23: Wenn die Eosinoviloesophagitis dann in Remission ist können wir bei dieser Diät bleiben.

00:04:29: Wenn das nicht ausreichend ist, muss man sich gut überlegen, möchte man jetzt noch die anderen Nahrungsmittel wirklich durchgehen?

00:04:38: und es bleibt dann ausprobieren.

00:04:39: Wir können keine Blutabnahme machen um herauszufinden welches das Allergen ist sondern wir können es nur durch die Diät testen.

00:04:49: Wie erfolgreich sind diese Therapien mit der Diät bei Kindern?

00:04:53: Also, können viele abbrechen oder zieht man das durch, stellt sich quasi die Luft ein.

00:04:58: Gibt es da schon Erfahrungswert?

00:05:00: Ja ich denke bei den kleinen Kindern ist es noch recht einfach weil sie sich daran gewöhnen können auf die Kumichpotiene zu verzichten.

00:05:08: wir haben geringere Erfolgschancen natürlich bei Jugendlichen die schon gewohnt sind auf einem bestimmten A zu essen und für die sehr einschneidend wäre auf eine ganze Nahrungsmittelgruppe zu verzichten.

00:05:21: Der Erfolg ist sehr gut, wenn wir wirklich eine Six-Food-Elimination-Date machen und alle Allergenen weglassen, dann hat man eine sehr hohe Remissionsrate darunter.

00:05:30: Aber das ist die einschneidendste Form und die können wir auch nicht langfristig bei Kindern empfehlen weil ihnen bestimmte Nahrungsmittel einfach fehlen.

00:05:39: Wie wichtig ist Zusammenarbeit mit den Eltern im Hinblick auf Therapie und Medikamente

00:05:45: einnehmen?

00:05:46: Also bei kleinen Kindern sind wir wirklich darauf angewiesen, dass die Eltern daran denken.

00:05:51: Selbst im Jugendlichen Alter benötigt es eigentlich noch die Eltern, die wirklich ihnen das hinlegen und sie täglich dran erinnern.

00:05:58: aber es muss schon der Weg auch da sein, die Jugendlichen auf den Weg zu führen, dass sie das irgendwann autonom selbstständig einnehmen können.

00:06:06: Wir erklären natürlich in der Sprechstunde immer den Patienten und den Eltern, wie das Medikament einzunehmen ist.

00:06:13: Zum Beispiel beim Cortisonpräparat ist es ganz wichtig dass in der halben Stunde nach der Einnahme nicht gegessen oder getrunken wird weil ansonsten die Wirkung verloren geht.

00:06:25: Die Wirkung soll ja in der Speise auch eure Stadt finden und dann darf das Medikervent nicht in eine halbe Stunde weggespült werden.

00:06:32: Und da ist es wichtig, dass natürlich die Eltern drauf schauen dass es zum Zeitpunkt möglich ist, wo nicht gleich das Abendessen danach folgt.

00:06:40: Und wir empfehlen auch gerne danach den Mund auszuspülen um Komplikationen also Nebenwirkungen vom Cortison zu reduzieren wie eine Pilzinfektion im Mund.

00:06:50: Das geht bei ganz kleinen Kindern schwierig weil sie einfach von der Technik nicht genau wissen wie sie spülen sollen ohne dass sie das Wasser danach unterschlucken.

00:07:00: Zum Glück sehen wir auch kaum solche Nebenwirkungen auch bei Kindern, die den Mund nicht schaffen auszuspülen.

00:07:07: Wenn wir jetzt auf eine Behandlung mit dem Medikament zurück zu sprechen gehen, wie ist denn die Einstellung der Eltern oder die Wahrnehmung, wenn es um eine Be Handlung mit einem Cortisonpräparat geht?

00:07:18: Sind Sie da sehr zurückhaltend und ängstlich?

00:07:21: Die Therapie mit Cortison ist immer sehr negativ behaftet.

00:07:26: Wir verwenden zum Glück das Cortison nur als Lokaltherapie also nur in der Speiseröhre und klären dann immer die Eltern auf, dass wir eben die bekannten Nebenwirkungen nicht erwarten.

00:07:38: Also wir erwarten, dass die Kinder ganz normal wachsen bis auf selte Nebenwirkungen wie mal einen Pilz im Mund keine Nebenwürkungen bekommen sollten.

00:07:49: Worauf ihr aber immer achten ist ob das Kind nur Kortison von uns verschrieben bekommt für die Speiserere oder ob es noch zusätzlich Ein Asthma hat, ein Asthma-Spray braucht.

00:08:00: Eine Neurodamitis hat also atopische Dermatitis und noch zusätzlich hier eine Lokaltherapie hat damit wir schauen können ob das Kind zu viel Cortison insgesamt erhält da es drei verschiedene Therapien erhält wo Cortison drin ist Und dann würden wir versuchen auf eine Alternative wie zum Beispiel die Protonpumpenhemme also Magenschone auszuweichen.

00:08:19: In ganz seltenen Fällen braucht man vielleicht ein anderes Medikament dass jetzt auf den Markt gekommen ist.

00:08:26: Das wird aber noch wirklich in Einzelfellen eingesetzt.

00:08:30: Das heisst eigentlich grundsätzlich, dass die Eltern nach der Aufklärung, wo der Arzt betreibt, dann nicht mehr so negativ gegenüber einem kurzen Sombreparat eingestellt werden und das annehmen?

00:08:40: Meistens geht es gut, dass zumindest die Therapie begonnen wird und wir beweisen können, sie funktioniert – die Esynophilisophagitis ist innere Mission.

00:08:50: Dann ist immer die Frage wie man mit dem Medikament weitergeht.

00:08:52: Wir versuchen immer das Kortison soweit zu reduzieren, dass es noch wirkt und dass wir eine geringe Dosis haben.

00:09:00: Meistens kann es sein, dass die Jocelynophilie so vergibt, dass vielleicht für ein Jahr weg ist und dann irgendwann wieder kommt.

00:09:06: Frau Dr.

00:09:06: Gilsche, haben Sie noch etwas, was in der Älteren von betroffenen Kindern mit auf den Weg gehen wollen?

00:09:12: Also mir ist wichtig, dass wir die Therapie gemeinsam mit den Familien entscheiden und auswählen.

00:09:18: Und wenn wir die Therapeut begonnen haben, ist natürlich wichtig, so durchgeführt wird, wie wir es Ihnen erklären.

00:09:26: Und danach wäre es gut wenn Sie wirklich ein Kind auch beobachten.

00:09:29: Was waren die Beschwerden bevor die Diagnose gestellt wurde und wie entwickelt sich das unter der Therapie?

00:09:37: Also wenn ein Kind ständig was nachtrinken musste, bessert sich das über die Zeit.

00:09:44: Schreiben Sie sich einfach auf, weil wenn wir sie nach ein paar Monaten fragen.

00:09:49: Manchmal sind dann die Eltern überfordert wie war es denn jetzt genau?

00:09:53: und da hilft es vielleicht sich das zu notieren.

00:09:55: Und da können wir nicht auf die Anamnese mit dem Kind vertrauen, weil die sich an den letzten Tage erinnern aber sicherlich nicht an die letzten drei Monate.

00:10:05: Frau Dr.

00:10:05: Gilsche hat uns im heutigen Podcast eindrücklich aufgezeigt wie eine EUE bei Kindern therapiert wird dass es verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt, die eigentlich gleichwertig sind wie diese bei den Erwachsenen.

00:10:17: Sie haben uns auch aufzeigen gehabt was für eine erfolgreiche Therapie notwendig ist, damit alle betroffen mit Hilfe müssen und dass man aber auch ein beschwererfreies Leben ohne grössere Einschränkungen im Alltag auch bei Kindern oder Jugendlichen ermöglichen kann.

00:10:35: Ich möchte an dieser Stelle auf die Möglichkeit hinweisen, die Schweizerische Vereinigung Eosinophilie Oesofagitis als Mitgliedgönner oder Sponsor zu unterstützen.

00:10:44: Mit ihrer Mitgliedschaft erhalten sie es ein paar Mal im Jahr unseren Newsletter und haben die Möglichkeit, Fragen und Anliegen in unserem Netzwerk zu platzieren.

00:10:52: Des Weiteren ermöglicht ihre Unterstützung unseres Informationskanäles weiter zu betreiben – auf welcher sei weitere Informationen rund um DOE erhaltet?

00:11:02: Der Fürdige Podcast wurde mit der Unterstützung von Sanofi erstellt.

00:11:06: Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich dafür bedanken.