15 FR - Comment parler de l'EoE en Suisse romande

00:00:11: Bienvenue au podcast de Léo et de l'Association suisse des patients atteints, d'O ésophagite et aux inaufiles.

00:00:19: Je m'appelle Florkella.

00:00:21: Notre podcast vous offre un aperçu des questions quotidiennes que se posent les personnes concernées par Léo Et.

00:00:29: Nous avons déjà une plateforme en allemand gérée par mon collègue Patrick Molnar et que vous pouvez retrouver sur le canot de podcasts Spotify et Apple.

00:00:38: Nous avons le plaisir d'interviewer le professeur Alain Schöpfer, médecin-chef responsable de la consultation ambulatoire du service de gastroenterologie et des pathologies du chuve à Lausanne.

00:00:51: Je souhaite la bienvenue au professeure Alain Shöpffer pour le podcast d'aujourd'hui.

00:00:55: !

00:00:55: Bonjour

00:00:56: Alain !

00:00:56: Bonsoir Flo, bonsoir Patrick, bon soir tout le monde !

00:01:00: Alain tu es médecien chef responsable Et possède une longue expérience dans le suivi et traitement de l'ÉOEM.

00:01:13: Qu'est-ce qui t'a incité à créer une soirée d'informations aux Chuves?

00:01:18: Bonne question, alors de Flore, là nous avons vraiment empris de nos expériences avec les patients maladies de Crohn et le rectopolyte où ça se fait des gens depuis plus que vingt années.

00:01:33: Ça c'est en sensation qui est plus que trois mille... membres en Suisse.

00:01:39: et comme pour l'osogytéasophilie, il s'agit également des conditions avec une inflammation chronique du tube digestif.

00:01:46: Je dirais au niveau développement de maladies qui est encore plus complexe que pour losogytésophiles mais là on a attris que c'est vraiment nécessaire de donner un aperçu si des derniers nouvelles concernant le... part au mécanisme ou aussi les différents choix de thérapie aux patients.

00:02:08: Alors le but, c'est vraiment de bien informer les patients afin d'améliorer la collaboration parce que nous partons du principe que la médecine disons trente heures en arrière c'était plutôt un modèle directif où on a choisi une thérapies particulière pour ma patiente.

00:02:27: Maintenant, ça complètement change parce que les patients ont accès à Internet.

00:02:33: Ils viennent souvent déjà avec des différents articles en consultation et il faut répondre aux questions.

00:02:44: C'est un teamwork et finalement, il faut individualiser le choix thérapeutique.

00:02:49: Et c'est pour ça que c'était très utile de bien informer les patients et apporter au moins une fois par an les dernières nouvelles au niveau auto-mechanismes.

00:02:59: Alors comment la maladie se développe mais aussi quels sont les différents choix therapeutiques?

00:03:04: Un comédien, ce n'est pas tout des différents traitements.

00:03:07: Je pense que c'est un modèle de relation très, très mature entre médecin et patient qui tient vraiment la route.

00:03:17: Et surtout c' est aussi un modèle qui donne de la satisfaction aux patients également des soins de qualité.

00:03:25: Est-ce que tu as eu l'impression qu il y a eu beaucoup d'intérêt ?

00:03:28: Beaucoup de questions?

00:03:29: Absolument.

00:03:31: Nous faisons maintenant ces soirées de patients depuis plus que dix années, avec dix ans de nombre de participations qui augmentent.

00:03:39: Ce qui pour nous est un peu particulier c'est que nous invitons pas les sponsors de l'industrie pharmaceutique parce qu'on a eu le retour des patients qui se sont un peu inhibés ou intimidé de poser toutes les différentes questions.

00:03:53: alors c'était possible pour maintenir notre stratégie sont sponsors de l'industrie pharmaceutique, vraiment afin de pouvoir permettre une discussion complètement ouverte.

00:04:04: Mais il y a certains défis naturellement.

00:04:06: le défi numéro un ça c'est les déplacements après le travail.

00:04:11: C'est juste un peu ces très pratiques.

00:04:17: désire habituellement, venir après que le rouleau soit terminé.

00:04:21: C'est-à-dire c'est quelque chose qui débute à partir de dix-sept heures trente.

00:04:27: Après il y a aussi les... étendons-nous que nos patients viennent de toute la Suisse Romonde, il y en a aussi des tranches qui peuvent jouer un rôle.

00:04:34: Alors ce qu'on a établi maintenant c' est aussi la possibilité de participation virtuelle par Webex pour les patients qui veulent éviter de se déplacer.

00:04:45: Et ça c'est aussi un moyen avec lequel on a pu augmenter le nombre de participants.

00:04:49: J'ai une excellente idée actuellement, oui.

00:04:52: Comment on peut faire mieux connaître cette pathologie maintenant en Suisse-Romande ?

00:04:55: On parle donc assez, pense-tu ?

00:04:57: Écoute je pense que le phénomène du rush d'Higraubens existe en Suice.

00:05:05: C'est vraiment moi, je suis Suisse à Le Monde de Balle.

00:05:07: alors il y a certaines... Différence de culture entre la Suisse allemandique et la Suise romande.

00:05:14: Il faut aussi dire que, euh... La Suisse Allémanique est plutôt affiancée par la littérature anglophone au niveau des médecins pendant que les médecines de la Suice Romande sont vivantes plus tôt vers la littériture française.

00:05:28: Et quand on regarde maintenant qui a décrit l'après-midi la première fois qu'on était une ville alors c'était Alex Strauman en Suisse allémaniques et c'étaient des collègues des États-Unis.

00:05:39: Alors, je pense que ça peut expliquer pourquoi il y avait aussi ce délai de diagnostic en Suisse romande.

00:05:46: parce qu'on nous a fait le boulot avec une étudiant de master et en effet les premiers cas avec l'Euse de Végétés Isenfield ont été décrits seulement avec un délait dix ans par rapport à la Suisse allemandique.

00:06:00: c'est quand même impressionnant !

00:06:01: C'était au début des années deux mille.

00:06:03: Pendant l'extrême, on a déjà mis en compte beaucoup de patients.

00:06:11: Je pense que les cultures... Certains différents niveaux de culture aussi de langue.

00:06:18: Maintenant, quoi faire pour mieux faire connaître cette condition ?

00:06:22: Oui en effet je pense qu'il faut faire plus de publicité.

00:06:27: De mon côté j'ai essayé de contacter les journalistes du RTS.

00:06:33: Nous avons aussi fait des interviews avec des stations de radio.

00:06:40: Pas franchement ça dépend fortement naturellement si il y a des intérêts des journalistes et pas toutes les journaliste Montrez vraiment de l'entireusement pour ce sujet, malgré le fait que je trouve très très fascinant.

00:06:53: Alors là il faut aussi tomber un peu sur la bonne personne et je pense une autre axe qui est très utile c'est la communication entre les patients, alors parler de la condition de manière ouverte parce qu'il n'y a aucune honte quand on est touché de vos oxygénitres.

00:07:14: on peut facilement parler et ça donne aussi un moyen pour les collègues qui, potentiellement souffrent des troubles du déclétition de mieux comprendre.

00:07:23: Ah !

00:07:23: C'est pas tout à fait énorme d'avoir des troubles des décletitions.

00:07:27: Mais bon c'est quand même comme tu dis je pense il y a une... quand même une gêne que ce soit du côté roman ou suisse alemanique.

00:07:34: Les gens n'osent pas trop en parler je crois ?

00:07:37: Oui c'était probablement le sujet pour notre poste de café.

00:07:43: Très bien, un grand merci Alain pour cette passionnante interview qui a porté sur la création de la première soirée d'information au chuve et comment faire mieux connaître cette pathologie en Suisse-Romande.

00:07:54: Est ce que tu souhaites dire autre chose ou donner des conseils aux personnes concernées, médecins ou auditeurs qui nous écoutent?

00:08:03: Au niveau médecin je pense dans le réseau avec le médecin généraliste et aussi les différents gastronomies qui sont bien formés concernant le sujet de l'osévagité Isnafil.

00:08:14: Au niveau patient, je pense qu'il y a encore des efforts à faire notamment en Suisse au monde.

00:08:21: Je trouve déjà très, très bien tout le travail que la sœur Suisse et patients ont fait.

00:08:28: J'espère pouvoir motiver encore plus de patience pour collaborer à la courte et d'être participant aussi dans nos soirées de patient.

00:08:37: C'est tout ce que je te souhaite.

00:08:38: Voilà !

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